Remédio mais caro do mundo: Criança com doença rara depende de liminar do governo para sobreviver

Valentina Riboli Godoi, de 1 ano e 7 meses, sofre doença que acomete 1 a cada 10.000 crianças e é a maior causa de morte genética entre crianças. A doença degenerativa afeta a produção da proteína SMN (proteína do neurônio motor de sobrevivência) e atinge a capacidade de andar, comer e, até mesmo, de respirar.

No caso de Valentina, portadora da AME tipo 1, a doença é mais perigosa, contudo, há esperança em um medicamento chamado Zolgensma. O remédio é capaz de curar a doença degenerativa em uma única dose, se administrado até os 2 anos de idade.

O grande problema é que o Zolgensma é o remédio mais caro do mundo, com um valor de aproximadamente 9 milhões de reais, e a família tem enfrentado uma grande batalha para a obtenção dos recursos para custeá-lo.

Por sorte, graças à doações, rifas e campanhas que envolveram até personalidades famosas, a família de Vitória conseguiu arrecadar parte do dinheiro necessário, somando mais de 600 mil reais, segundo a última prestação de contas, além de batalhar na justiça por uma liminar para que ocorra a importação do medicamento.

Em um primeiro momento, o juiz havia negado o pedido, alegando que estava fora da realidade econômica do país e da população, e julgou a campanha como uma “estratégia de mercado”, como alega a mãe da criança em post nas redes sociais. Contudo, em setembro a família obteve a liminar para que o governo federal complementasse o valor da medicação.

Valentina tem menos de 85 dias para receber a medicação, e seus pais tentam de toda forma apressar as ações do governo federal para que ele seja importado o quanto antes. Até nisso, os benditos têm que se meter e atrapalhar a vida de uma criança e seus familiares que lutam por sua sobrevivência – que falta faz o livre mercado.

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